Logo
Dystonie Selbsthilfe im Südwesten
Der Inhalt dieser Seite dient nicht der Selbstdiagnose und ersetzt keine Arztdiagnose

Liebe Mitglieder und Interessierte der Dystonie Selbsthilfegruppen Karlsruhe, Mainz und Rhein/Neckar.

Wir möchten Sie auf dieser Homepage über Aktivitäten im Bereich Dystonie im Südwesten informieren. Sie finden hier aktuelle Themen rund um unsere Krankheit, Neues aus den Selbsthilfegruppen sowie eine Rubrik „Soziales“.

Wir möchten Sie gerne dazu einladen, uns mit Ideen und Berichten für die Homepage zu unterstützen.  Sie können Ihrer Fantasie freien Lauf lassen. Zögern Sie nicht, uns Ihre persönliche Geschichte, Erlebnisse aus Ihren Urlauben (gerne mit Fotos) oder interessanten Dingen, die Sie zum Beispiel in der Zeitung gelesen haben, zu schicken. Mit der Zusendung Ihrer Ideen erklären Sie sich gleichzeitig einverstanden, dass die Beiträge mit Namennennung auf der Homepage veröffentlicht werden.

Diese Homepage ist unabhängig von den bekannten Dystonie Selbsthilfeorganisationen und soll es bleiben.

 

Liebe Grüße

Ihre Gruppenleitung

Evelyn und Volker Kreiss



Seit KW 16 hat die Deutsche Gesellschaft für Neurologie ein Update der S1-Leitlinie für die Behandlung von Dystonien publiziert.

Die THS wird in den Behandlungsalgorythmen aufgrund der klinischen Ergebnisse deutlich häufiger und früher empfohlen.

Das Wesentliche:

  • Blepharospasmus (kann Empfehlung, 2012 keine Empfehlung)
  • Oromandibuläre Dystonie (kann Empfehlung, 2012 keine Empfehlung)
  • Zervikale Dystonie, Torticollis spasmodicus, (soll Empfehlung 2. Therapieoption, 2012: 6. Option)
  • Segmentale, multifokale und generalisierte Dystonien in Kinder- und Jugendalter (soll Empfehlung 3. Therapieoption, 2012: Letzte Option)
  • Segmentale, multifokale und generalisierte Dystonien in Erwachsenenalter (soll Empfehlung 2. Therapieoption, 2012: Letzte Option)
  • Tardive Dystonien (kann Empfehlung 3. Therapieoption, 2012: Letzte Option)
  • Andere sekundäre Dystonien (kann Empfehlung vorletzte Therapieoption)

Die ganze Leitlinie hier (bitte anklicken)


 

Am 17. April 2021 fand unter Einhaltung aller Vorschriften und höchster Hygienemaßnahmen die Veranstaltung "Rund um unsere Erkrankung" der Selbsthilfegruppe Karlsruhe im Schlosshotel Karlsruhe statt. Die Teilnehmer mussten alle einen negativen Coronatest vorlegen, was auch jeder incl. der Referenten gerne tat. Die Bürgermeisterin für Umwelt, Frau Lisbach grüßte uns alle recht herzlich via Videoaufzeichnung.

Hier geht es zum ausführlichen Bericht

Ansprache der Bürgermeisterin für Umwelt Frau Lisbach zur Patientenveranstaltung der Karlsruher SHG am 17.04.2021

Bitte hier anklicken


Physiotherapie nach Cross in Bückeburg – ein Erfahrungsbericht von Evelyn Kreiss

(siehe auch SHG Mainz - bitte anklicken)

Bückeburg ist eine Stadt im niedersächsischen Landkreis Schaumburg mit rund 19.000 Einwohnern. Sie war ab 1640/47 Residenzstadt der Grafschaft Schaumburg-Lippe, ab 1807 des Fürstentums und von 1919 bis 1946 Hauptstadt des republikanischen Freistaats. Bückeburg liegt etwa 50 Kilometer westlich von Hannover und 10 Kilometer östlich von Minden am Höhenzug Harrl und grenzt westlich, südlich und nördlich unmittelbar an das Land Nordrhein-Westfalen. Die Stadt ist Sitz des Niedersächsischen Staatsgerichtshofes (wikipedia). Hier in Bückeburg ist die Praxis für Physiotherapie von Frau Gabriele Hupfeld in der Pulverstraße ansässig.

Gabriele Hupfeld ist seit Jahren ein feststehender Name in der Dystonie-Branche. Gabi war schon in verschiedenen Selbsthilfegruppen in Deutschland als Referentin unterwegs. Leider haben wir in den vielen Jahren es nicht geschafft, uns mal von den Fähigkeiten selbst zu überzeugen, immer war was anderes, was uns wichtiger erschien. Im Nachhinein ärgern wir uns, dass wir uns nicht schon früher einmal die Zeit genommen haben, uns dort 2 Wochen behandeln zu lassen.

Im Winter haben wir bei Gabi angerufen (man hat ca. 6 Monate Vorlaufzeit, einen Termin zu bekommen) und um einen Termin gebeten, am 11. Juli sind wir losgefahren. Wir waren beide sehr gespannt. In Bückeburg angekommen, haben wir unsere Ferienwohnung, bei Familie Wömpner, Am Alten Weg in Bückeburg bezogen. Es war eine sehr schöne Einzimmerwohnung mit einer riesengroßen Terrasse von ca. 30 m². Das Quartier hatte uns Gabi empfohlen.

Am nächsten Tag um 11 Uhr hatten wir unseren ersten Termin: Zuerst wurde unser Becken mit einem Acromiopelvimeter genau vermessen. Bei meinem Mann war der Beckenschiefstand 1,5 cm auf der linken Seite und bei mir 1,5 cm auf der rechten Seite.

Die Praxis ist eine kleine „Oase“, in der Patient und Therapeut in ruhiger und entspannter Atmosphäre als Team gemeinsam arbeiten können.

Gabi hat uns mit einer ganz einfachen Übung gezeigt, wie man das relativ schnell wieder ins Lot bringt. Diese Übung kann man ohne weiteres auch zu Hause machen. Die Übung ist einfach, aber kennen und erlernen muss man sie. Wir hatten jeden Tag jeweils eine Stunde Therapie. Hier wurden gezielt Übungen erlernt, die zur Veränderung der physiologischen Bewegungsabläufe des gesamten Bewegungsapparates dienen. Für die Übungen benötigt man einfache „Gerätschaften“: einen Hocker, einen Spiegel, einen Stock und evtl. einen Spatel für den Mund, damit alles rund läuft.

Gabi ist bei den einzelnen Übungen sehr streng (es soll ja nachhaltig sein und sich einprägen): Kopf gerade, Schulter runter, Becken gerade, Mund locker…….. Nach einer Woche wusste man viel, hat aber immer wieder die vorgenannten „Maßregelungen“ in Kauf nehmen müssen. Gabi war eigentlich nie zufrieden, immer war irgendein Körperteil nicht gerade.

Das Übungsprogramm umfasst ein individuelles Programm, das sich auf die Ausrichtung der Körperachse und -ebene konzentriert.

Zur Person von Gabriele Hupfeld: Sie ist seit über 20 Jahren Physiotherapeutin. Schwerpunkt ihrer Tätigkeit sind Torticollis-Patienten, auch werden sämtliche Wirbelsäulenbeschwerden sowie Hüft- und Kniebeschwerden behandelt. Gabi hat nicht nur Patienten, sondern aus ganz Europa, sogar aus Namibia hat sie „Kundschaft“. Welcher Physiotherapeut/in kann solche Referenzen vorweisen?

Weiterhin hat Gabi eine fabelhafte Fachkraft für Fussreflexzonenmassagen angestellt. Frau Ellen Horlbeck Sie hat das Wunder vollbracht, dass ich regelmäßig dabei eingeschlafen bin. Jeder, der mich kennt wird sagen, dass das unmöglich ist, mich mitten am Tag zum Schlafen zu bringen.

Alles in allem waren die 2 Wochen ein voller Erfolg und wir werden auf jeden Fall wiederkommen.

Die Heilmittelverordnung über die jeweiligen Behandlungseinheiten hat uns unser Neurologe, Dr. Lindenlaub in Karlsruhe, ausgestellt.

http://torticollis-behandlung.de/cross-therapie/

 

Wissenswertes über Bückeburg (wikipedia):

Mit dem Schlosspark verfügt Bückeburg über eine 80 Hektar große Grünfläche, die sich angrenzend zur Innenstadt befindet. Namensgebend ist das Bückeburger Schloss, welches sich innerhalb des Schlossparks befindet. Der Schlosspark wurde ursprünglich um das Jahr 1600 als Renaissancegarten angelegt. In seiner Geschichte wurde er bereits mehrfach umgestaltet. Er diente beispielsweise als Barockgarten, Festung, Obst- und Küchengarten sowie Jagdpark und Golfplatz. Im Süden grenzt er an das Naturschutzgebiet Hofwiesenteiche, im Südwesten an den 1912 angelegten Mausoleumspark. Ein weiterer Park ist der denkmalgeschützte Palaisgarten, welcher im 19. Jahrhundert angelegt wurde.

Bückeburg grenzt des Weiteren an den bewaldeten Höhenzug Harrl, der von einigen gut ausgebauten Wanderwegen durchzogen wird. Auf dem höchsten Punkt in 211 m. ü. NN befindet sich der Idaturm, welcher mit seiner angeschlossenen Gastwirtschaft ein beliebtes Ausflugsziel bei Wanderern darstellt.

Das Naturschutzgebiet Bückeburger Niederung liegt nördlich der Stadt. Es wird von der Bückeburger Aue durchflossen und ist Lebensraum zahlreicher bedrohter Vogelarten. Des Weiteren befinden sich das Naturschutzgebiet Wietser Teiche und das Naturschutzgebiet Hofwiesenteiche innerhalb der Stadtgrenzen.

In der Stadt besteht ein gastronomisches Angebot mit über 20 Restaurants. Ebenso gibt es eine Reihe von Übernachtungsmöglichkeiten durch Hotels, Pensionen, Ferienwohnungen oder Wohnmobilstellplätzen.

Ausflugziele finden Sie im Internet unter:

https://www.bueckeburg.de/de/Tourismus-Freizeit/Sehenswert/Ausflugsziele

 

Buecke_VII
Buecke-VI
Buecke_II

Hintergrundmusik mit freundlicher Genehmigung von www.musicfox.com/

The Small Farm

2022

Aufgrund der Pandemie müssen wir bei allen Gruppentreffen und Veranstaltungen auf die 2G-Regel bestehen.

Die sogenannte 2G-Regel steht für “geimpft oder genesen”. Bei der 2G-Regel haben nur geimpfte oder genesene Personen Zutritt. Als Nachweis muss entweder ein gültiges Impfzertifikat oder Genesenenzertifikat vorgelegt werden. Je nach aktueller Situation kann die 2G-Regel noch durch die 2G+-Regel verschärft werden. Dann müssen auch Geimpfte und Genesene einen aktuellen Test mitbringen. Dies würde rechtzeitig bekannt gegeben.

Sollten Sie keinen Nachweis dabei haben, können Sie leider nicht am Treffen teilnehmen.

Wir schützen damit Sie und andere.