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Dystonie Selbsthilfe im Südwesten

STIMTOX-CD

Bei der zervikalen Dystonie ist die Behandlung mittels wiederholter Botulinumtoxin-Injektionen als Therapie der ersten Wahl nach der Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) anzusehen. Leider profitieren jedoch nicht alle Patient*Innen im gewünschten Ausmaß von dieser Behandlung. Die Gründe dafür sind vielfältig; neben einer nicht ausreichenden Wirkung können Nebenwirkungen wie Schluckstörungen oder Kopfhalteschwäche den Therapieerfolg begrenzen. Die Tiefe Hirnstimulation (THS) des Globus pallidus internus (GPi) ist erwiesenermaßen bezüglich einer Verbesserung von Kopfhaltung, Schmerzen und Lebensqualität bei Patienten mit zervikaler Dystonie effektiv (Volkmann et al., Lancet Neurology, 2014). Patient*Innen, die in der damaligen Zulassungsstudie eingeschlossen wurden, waren jedoch vollständige Therapieversagende für eine Behandlung mit Botulinumtoxin. Die Operation wird daher derzeit nur als Behandlungsoption bei Patient*Innen mit zervikaler Dystonie mit einem Therapieversagen auf Botulinumtoxin empfohlen. In der StimTox-CD Studie untersuchen wir seit 2017, ob auch bei weniger stark betroffenen Patient*Innen die zwar teilweise aber letztlich nicht zufriedenstellend auf Botulinumtoxin ansprechen, die Behandlung mittels tiefer Hirnstimulation Vorteile gegenüber der Botulinumtoxin-Therapie bietet.

Die Studie wendet sich daher ausdrücklich an Patient*Innen die mit dem derzeitigen Behandlungserfolg der Botulinumtoxin-Therapie nicht zufrieden sind und daher über die Behandlungsalternative einer THS-OP nachdenken. Interessierte Patient*Innen können sich gerne an eines der teilnehmenden Studienzentren (Universitätskliniken in Würzburg (koordinierendes Zentrum), Tübingen, Dresden, Magdeburg, Köln, Düsseldorf, Hannover, Hamburg, Lübeck, Kiel, Rostock und Hamburg) wenden, um sich über die Behandlung mit THS und die Teilnahme an der StimTox-CD Studie informieren zu lassen. Seit Beginn der Rekrutierung wurden bislang bereits 33 Patient*Innen im Rahmen der Studie operiert, damit wurde die Hälfte der geplanten Einschlüsse erreicht.

Bei allen Patient*Innen wird geprüft, ob die Botulinumtoxintherapie noch zu optimieren ist und wie gut das Ansprechen auf die Botulinumtoxin-Therapie ist. Alle Patient*Innen die in die Studie eingeschlossen werden, werden im Rahmen der Studie operiert. Bei einem Teil der Patient*Innen bleibt die Stimulation in den ersten sechs Monaten inaktiv. Diese Patient*Innen erhalten jedoch weiterhin Botulinumtoxin-Injektionen. Im anderen Behandlungsarm der Studie wird die THS aktiviert und den Patient*Innen wird nur Kochsalzlösung („Placebo“) injiziert. In diesem Zeitraum von sechs Monaten erfolgt die Behandlung „doppelblind“, d. h. dass weder die Patient*Innen noch die beurteilende Ärzt*Innen über die Zuteilung in die Behandlungsarme informiert ist. Die Zuordnung zu einer der beiden Behandlungenarten in diesen 6 Monaten erfolgt zufällig. Nur so ist ein objektiver Vergleich der Behandlungsmethoden möglich. Im Anschluss an die 6 Monate (Prüfzeitraum) werden alle Patient*Innen mit der tiefen Hirnstimulation behandelt.

 

HOMEPAGE UND KONTAKT

Nähere Informationen über das Projekt und eine mögliche Studienteilnahme finden Sie auf der Homepage http://www.dystract.cio-marburg.de/de/forschung/projekte/stimtox-studie. Für Rückfragen steht Ihnen auch der Ärztliche Studienkoordinator Dr. med. Thorsten Odorfer zur Verfügung (Oberarzt am Universitätsklinikum Würzburg, Josef-Schneider-Str. 11, 97080 Würzburg; Telefon 0931/201-0, Odorfer_Tukw.de).

StimToxCD_Map

Hintergrundmusik mit freundlicher Genehmigung von www.musicfox.com/

musicfox_la_dolce_vita.mp3

2022

Aufgrund der Pandemie müssen wir bei allen Gruppentreffen und Veranstaltungen auf die 2G-Regel bestehen.

Die sogenannte 2G-Regel steht für “geimpft oder genesen”. Bei der 2G-Regel haben nur geimpfte oder genesene Personen Zutritt. Als Nachweis muss entweder ein gültiges Impfzertifikat oder Genesenenzertifikat vorgelegt werden. Je nach aktueller Situation kann die 2G-Regel noch durch die 2G+-Regel verschärft werden. Dann müssen auch Geimpfte und Genesene einen aktuellen Test mitbringen. Dies würde rechtzeitig bekannt gegeben.

Sollten Sie keinen Nachweis dabei haben, können Sie leider nicht am Treffen teilnehmen.

Wir schützen damit Sie und andere.




Ein Gedicht für alle Pfleger*innen von Brigitte Herrmann:

 

Ein „DANKE“ an das Pflegepersonal

 

Ich denke es ist angebracht,

dass man an dieser Stelle einmal „DANKE“ sagt.

In einer Seniorenresidenz – ist doch klar,

ist man für die Bewohner da.

Für viele führt der Weg hierher,

weil sie alleine nicht sein können mehr.

Hilfe sucht man, gleich welcher Art

mit Ansprache und Trost vielleicht noch gepaart.

Der eine braucht weniger, der andere mehr,

das Pflegepersonal bemüht sich auf jeden Fall sehr

jedem hier die Hilfe zu geben,

die ein Mensch braucht für ein lebenswerteres Leben.

Kein einfacher Job aus meiner Sicht,

als Außenstehender man gerne vergisst,

nein nicht vergisst, es wird verdrängt,

manchmal auch in die falsche Richtung gelenkt.

Ich bewundere Menschen, die Menschen pflegen,

das ist in der Tat nicht jedem gegeben.

Es ist eine Berufung, der man manchmal viel abverlangt

und wie oft erntet man hierfür kaum Dank.

Ich könnte das nicht, drum ziehe ich den Hut,

es ist unglaublich was ihr da tut.

Ich bewundere euch, ich muss das mal sagen,

ihr müsst cool bleiben in allen Lagen.

Ein Wahnsinn für mich, in Worte nicht zu fassen,

ihr bleibt auch in schwierigen Fällen gelassen.

Leute ich kann nur sagen ich schätze euch sehr,

wer das nicht so sieht, den verstehe ich nicht mehr.

Nochmals ganz herzlichen Dank an meine Kollegen,

nicht auszudenken, würde es euch nicht geben.

Brigitte Herrmann