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Dystonie Selbsthilfe im Südwesten
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Prof. Dr. Daniel Weiß

21.10.2021

Tiefer Hirnstimulator erstmalig per Fernzugriff gesteuert

Europaweit erste telemedizinische Stimulator-Behandlung bei Parkinson am Universitätsklinikum Tübingen

Die Versorgung der Patientinnen und Patienten wird am Universitätsklinikum Tübingen durch telemedizinische Therapiekonzepte verbessert und erweitert – und das nicht erst seit der Corona-Pandemie. Nun führte Prof. Dr. Daniel Weiß, Oberarzt an der Neurologischen Klinik, europaweit erstmalig die testweise Feinanpassung der Tiefen Hirnstimulation bei einer Parkinsonpatientin über eine räumliche Distanz hinweg durch. An der Übernahme dieses ergänzenden Nachsorgeangebots in die Regelversorgung wird derzeit gearbeitet.

Die Tiefe Hirnstimulation kommt bei neurologischen Patientinnen und Patienten mit Bewegungsstörungen wie Morbus Parkinson, Tremor und Dystonie zum Einsatz. In einer Präzisionsoperation an der Neurochirurgischen Universitätsklinik Tübingen werden unter der Leitung von Prof. Alireza Gharabaghi zunächst Elektroden ins Gehirn implantiert. Die elektrischen Impulse können die Beweglichkeit der Parkinsonpatienten und -patientinnen verbessern und dabei helfen, Medikamente einzusparen. Das führt zu einer stabileren Therapie und steigert die Lebensqualität. „Nach der Operation müssen diese Stimulationsimpulse eingestellt und dem Krankheitsverlauf folgend zeitlebens angepasst werden“, erklärt Prof. Daniel Weiß.

Diese lebenslange neurologische Nachsorge ist für den Erfolg der Therapie maßgeblich: Neben der regelmäßigen Feineinstellung der Stimulationselektroden und des damit verbunden Hirnschrittmachers gehört auch die darauf abgestimmte Anpassung der Medikamente dazu. „Dafür müssen die Patienten und Patientinnen in die oftmals weit entfernten Spezialambulanzen reisen, was insbesondere für Menschen mit Bewegungsstörungen, einem fortgeschrittenen Krankheitsstadium oder ältere Betroffene aufwendig, kräftezehrend und auch kostenintensiv sein kann“, so Prof. Weiß weiter. All dies macht telemedizinische Versorgungskonzepte besonders attraktiv und bringt sowohl den Patientinnen und Patienten als auch den Ärzten und Ärztinnen mehr Effektivität und Komfort bei der Behandlung.

Sicherheit steht an erster Stelle

Ton- und videobasierte Sprechstunden haben sich seit der Corona-Pandemie verstärkt etabliert. So haben am Tübinger Universitätsklinikum seit Beginn der Pandemie rund 150 Videosprechstunden in allen Fachdisziplinen stattgefunden. Weiteren Aufwind bekommt die telemedizinische Versorgung nun durch die erste per Fernzugriff durchgeführte Stimulationseinstellung einer Parkinsonpatientin in Europa: Prof. Weiß behandelte sie mithilfe einer neuen Softwarelösung des Herstellers Abbott. Diese ermöglicht es ihm, mit seiner Patientin in Bild und Ton und in Echtzeit zu kommunizieren und gleichzeitig die nötigen Einstellungen an ihrem Tiefen Hirnstimulator über die räumliche Distanz hinweg vorzunehmen. Stets unter Einhaltung aller Maßgaben zu IT-Sicherheit, Datenschutz und Einwilligungsmodalitäten. So kann der Stimulator zu keinem Zeitpunkt unautorisiert oder unbemerkt durch Dritte verändert werden. Selbst im Falle eines plötzlichen Stromausfalls oder einer instabilen Internetverbindung ist eine Patientengefährdung technisch ausgeschlossen: Der Stimulator schaltet dann umgehend in einen sicheren Modus auf Basis der besten Voreinstellung zurück.

Auch auf Reisen gut versorgt

Die erste Tübinger Patientin berichtet von ihrer Sichtweise: „Ich habe großes Vertrauen in meine Ärzte und diese Technik, durch die sich immer mehr Möglichkeiten der Versorgung ergeben. Deshalb verspreche ich mir eine deutliche Erleichterung, wenn ich für einen Teil dieser Einstellungsanpassungen zu Hause bleiben und Prof. Weiß die Stimulation vom Klinikum aus kontrollieren und verändern kann. Keine Anreise, keine Wartezeiten und ein sicheres System, für mich als Patientin bringt das vielfältige Vorteile – jetzt und in den kommenden Jahren. Selbst auf einer längeren Reise fern der Heimat könnte ich so im Notfall mit Prof. Weiß in Kontakt treten, damit er die Stimulation überprüft. Die medizinische Behandlung durch meine Ärztinnen und Ärzte steht für mich aber weiterhin an erster Stelle, die technologischen Lösungen erst an zweiter“.

Prof. Weiß fügt hinzu: „Die Telemedizin soll die Präsenzbehandlung jedoch nicht ersetzen, sondern als ergänzender Versorgungsbaustein zu Entlastung der Patientinnen und Patienten dienen – gesetzt den Fall, es ist medizinisch sinnvoll. Das ermöglicht auch kurzfristige Kontrollen außerhalb des stationären Rahmens“. Die Patienten und Patientinnen dürfen dabei individuell entscheiden, ob sie das Angebot in Anspruch nehmen möchten, verpflichtend wird es nicht sein. Die bestehenden Therapieangebote in Präsenz bleiben unverändert bestehen.

Bislang ist dieses telemedizinische Angebot erstmals testweise in Tübingen zur Parkinsonbehandlung durchgeführt worden, noch ist es nicht Teil der regulären Patientenversorgung. Daran wird derzeit gearbeitet. Auch wird die Programmierung der Tiefen Hirnstimulation per Fernzugriff aktuell nur von Abbott unterstützt – einem von mehreren Herstellern von CE-gekennzeichneten Stimulationssystemen im europäischen Raum.

Telemedizinische Konzepte in allen Fachbereichen

Die Telemedizin geht am Universitätsklinikum Tübingen weit über die Grenzen der Tiefen Hirnstimulation in der Parkinsonbehandlung hinaus: „Die Digitalisierung ist bei uns im Haus klinikübergreifend auf dem Vormarsch. Der große Schub kam zwar mit Corona, doch wir arbeiten bereits seit geraumer Zeit und kontinuierlich am Ausbau unserer digitalen Versorgungskonzepte. Unser Ziel ist es, dem Großteil unserer Patientinnen und Patienten eine sichere, lückenlose und wertvolle Ergänzung ihrer Behandlung hier vor Ort anzubieten – unabhängig von der Fachdisziplin“, so Prof. Martin Holderried, Geschäftsführer des Zentralbereichs Medizin am Universitätsklinikum Tübingen.

Universitätsklinikum Tübingen

Neurologische Universitätsklinik

Prof. Dr. Daniel Weiß


Entwicklung der Dystonien aus therapeutischer Sicht

 

Ich habe auf einigen Veranstaltungen schon häufig erzählt, wie die Therapie nach der Cross-Methode entstanden ist. Nun möchte ich einmal über die Entwicklung der Behandlung und auch den daraus resultierenden Erkenntnissen, aus meiner Sicht, bis heute schreiben.

Am Anfang war dieses Krankheitsbild, das kaum einer in meinem medizinischen Umfeld kannte. Literatur gab es kaum, nur im Pädiatrischen Fachbereich. Der Pschyrembel, der medizinische Duden schlechthin, gab auch nur mäßig Auskunft...schon gar nicht positiv.

Nicht heilbar, nur mit Medikamenten oder aufwendigen Operationen therapierbar, stand da. Das klang alles sehr unbefriedigend…wenig, bis gar keine Möglichkeit, sich im Internet zu informieren. Das ist nun schon über 25 Jahre her.

Was ist in der Zwischenzeit passiert? Ich kann Ihnen so viel schon verraten, das es mir schwerfällt, alles auf eine Seite zu bekommen und nicht ein Buch darüber zu schreiben. Denn es ist unglaublich viel passiert...zumindest aus therapeutischer Sicht.

Vor über 25 Jahren gab es noch keine wirklichen therapeutischen Möglichkeiten. Es gab die klassische Krankengymnastik, die sich mit neurologischen Erkrankungen nach traditionellen Methoden wie Bobath oder Vojta befasste (Ich muss dabei erwähnen, dass es sich hier um Erkenntnisse nur in Deutschland handelt). Mit diesen Möglichkeiten hat man auch nur eine Unterstützung bilden können. Krankengymnasten, die sich spezialisiert haben, waren Visionäre und die, die sich auf ein seltenes Krankheitsbild fixiert haben, brauchten Durchhaltevermögen und Sie, die Patienten mit Ihrem Vertrauen.

Nach und nach konnten die Krankengymnasten immer mehr Fortbildungen machen und der große Durchbruch kam Anfang der 90er mit der globalen Berufsbezeichnung PHYSIOTHERAPEUT/IN. Schwups, war man aufgestiegen und hatte viel mehr Zugang zu Individualität, Forschung und Weiterbildung. Heute ist der Therapeut nicht mehr wegzudenken und für die meisten der „Fels in der Brandung“. Wer hat ihn nicht?.. den Therapeuten, welcher Fachrichtung auch immer. Und das gut und richtig so. Aber so schnell, wie jetzt beschrieben, ging es natürlich nicht. Die einzelnen Therapieberufe mussten sich etablieren. Die meiste Entwicklung, meines Erachtens, machten die Ergotherapeuten. Sie brauchten mehr Zeit, um sich aus der ehemaligen „Beschäftigungstherapie“ hin zu kompetenten und fachlich spezialisierten Ergotherapeuten hervorzuheben.

Heute gibt es so viele Möglichkeiten. Osteopathen, Manual Therapeuten, Logopäden, Orthoptisten, Ergotherapeuten usw. All diese Bereiche gehören mittlerweile, oder sollten, zum Bestandteil der Behandlungen bei Dystonien gehören.

Als ich den ersten Torticollis-....auch hier eine nebenbei genannte Entwicklung...oder an zervicaler Dystonie erkrankten Patienten begegnete, war gerade die Zulassung von Botulinum Toxin erfolgt. Es haben nur bestimmte Ärzte und Professoren spritzen dürfen. Und es gab auch noch nicht so viele Einrichtungen, in denen Botulinumtoxin injiziert wurde. Und...es gab noch keine Langzeiterfahrung.

Leider habe ich in Bückeburg damals viele Patienten mit schlechten Ergebnissen und gravierenden Nebenwirkungen kennengelernt. Dabei muss ich betonen, bei wem es gut funktioniert hat, ist nicht nach Bückeburg gekommen.

Aber auch das ist über 25 Jahre her. In der Zwischenzeit hat sich natürlich in der Botulinumtoxinbehandlung unglaublich viel weiterentwickelt, sodass ich so schwerwiegende Schädigungen durch eine Botulinumtoxininjektion nicht mehr gesehen habe. Heute geht es den Patienten damit gut oder aber sie merken keine Veränderungen.

Die andere Option, die der Patient damals hatte, waren verschiedene Operation. Da gab es stereotaktische Operationen und Nervendurchtrennungen. Ich kann mich nur an zwei Patienten erinnern, die sich einer stereotaktischen Operation unterzogen haben. Und da diese Patienten in Bückeburg waren, ging es ihnen noch schlechter als vorher. Leider. Viele Patienten waren nach einer Nerven- oder Muskeldurchtrennung da. Hier war meist das Problem, das sich die Nerven nach einiger Zeit, schneller oder später neu regeneriert haben und die Symptomatiken gänzlich wie vorher oder aber auch in anderer Form wieder da waren.

Auch hier die positive Entwicklung der heutigen THS Operationen.

Noch eine gute Entwicklung möchte ich erwähnen. Die Vernetzung. Heute kann sich jeder wirklich gut informieren. Entweder im Internet oder bei den gut ausgerichteten Organisationen, die es inzwischen gibt. Damals gab es nicht viele Ansprechpartner. Verbände haben sich gegründet und vieles in Gang gesetzt und bewegt.

Ich könnte noch weiterschreiben, aber es sollte nur eine kleine Übersicht sein, über die Entwicklung der letzten Jahre.

Ein Fazit zum Schluss: Ich habe das Glück, schon sehr lange und mit unfassbar vielen Patienten mit unterschiedlichen Dystonien zu arbeiten, das ich behaupten kann, es ist wirklich viel passiert und ich bin sicher, es gibt noch so viel mehr. Aber ohne die Geduld, das Vertrauen und den Mut der Patienten wäre vieles nicht weitergegangen. Jetzt braucht es noch mehr motivierte Therapeuten, die sich mit diesem Krankheitsbild beschäftigen, um die Patienten in ihrem Leben mit der Dystonie zu unterstützen.

Gabriele Hupfeld

 

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