Logo
Dystonie Selbsthilfe im Südwesten

Der Inhalt dieser Seite dient nicht der Selbstdiagnose und ersetzt keine Arztdiagnose

Liebe Mitglieder und Interessierte der Dystonie Selbsthilfegruppen Karlsruhe und Rhein/Neckar.

Wir möchten Sie auf dieser Homepage über Aktivitäten im Bereich Dystonie im Südwesten informieren. Sie finden hier aktuelle Themen rund um unsere Krankheit, Neues aus den Selbsthilfegruppen sowie eine Rubrik "Soziales".

Wir möchten Sie gerne dazu einladen, uns mit Ideen und Berichten für die Homepage zu unterstützen.  Sie können Ihrer Fantasie freien Lauf lassen. Zögern Sie nicht, uns Ihre persönliche Geschichte, Erlebnisse aus Ihren Urlauben (gerne mit Fotos) oder interessanten Dingen, die Sie zum Beispiel in der Zeitung gelesen haben, zu schicken. Mit der Zusendung Ihrer Ideen erklären Sie sich gleichzeitig einverstanden, dass die Beiträge mit Namennennung auf der Homepage veröffentlicht werden.

Diese Homepage ist unabhängig von den bekannten Dystonie Selbsthilfeorganisationen und soll es bleiben.

 

Liebe Grüße

Ihre Gruppenleitung

Evelyn und Volker Kreiss


Herbsttreffen der Karlsruher Gruppe am 14.10.2023 mit Referenten

 

Am Samstag, den 14.10.2023 trafen sich 27 Gruppenmitglieder zum Herbsttreffen der Dystonie SHG Karlsruhe 2.0.
Die Gruppenleitung hatte im Vorfeld zu einer Halbtagesveranstaltung mit drei Referenten geladen. Das Besondere war diesmal die „Mischung“ aus einem Arzt, einer Rosenzüchterin mit einer ganz besonders seltenen Variante der Dystonie, dem sogenannten Segawa – Syndrom, und einer betroffenen Dame.


Den Anfang machte Herr Dr. med. Donatus Cyron, der als Oberarzt in der SRH – Klinik Waldbronn und in seiner Praxis in Karlsruhe für die Feinjustierung der Implantate von Patienten mit einer THS (Tiefe Hirnstimulation) zuständig ist. Er erklärte, welche Zielpunkte im Gehirn angesteuert werden und beleuchtete die physischen und psychischen Auswirkungen (auch die Nebenwirkungen) der THS. Außerdem stellte er im Schnelldurchlauf die SRH – Klinik und seine Praxis vor. Das Referat von Dr. Cyron können Sie hier nachlesen:
Dr. Cyron © (bitte anklicken)


Frau Christine Kemper, ein Gruppenmitglied, berichtete über ihre Erfahrung mit ihrem Hirnschrittmacher im Alltag und in der Reha und wie sie nach Ausbruch der Dystonie auf der Straße schräg angeschaut und nachgeahmt wurde, was eine schwere Depression nach sich zog. Nach der OP und der guten Einstellung des Systems durch Herrn. Dr. Cyron in Waldbronn kann sie wieder positiv in die Zukunft schauen.


Last not least berichtete Frau Andrea Braun aus Schwarzach von ihrem seltenen Segawa – Syndrom (ca. 80 bekannte Fälle in Deutschland) und dass einige Personen aus ihrer Familie davon betroffen sind. Es folgte ein ausführlicher Bericht über ihr Hobby Rosenzucht, für das sie bereits international Anerkennung erhalten hat.


Zwischen den Referaten konnte bei Kaffee und Kuchen ein reger Austausch zwischen den Teilnehmern stattfinden.
Der Nachmittag wurde von der AOK – Die Gesundheitskasse Mittlerer Oberrhein – gefördert, wofür sich die gesamte Gruppe herzlichst bedankt.

Evelyn und Volker Kreiss

Dr. med. Donatus Cyron
Andrea Braun
Christine Kemper

SHG Rhein/Neckar

Gruppentreffen mit Herrn Prof. Dr. Nickels am 19.11.2022

(hier geht´s zum Bericht)


Idefix
Idefix - unser neues Gruppenmitglied in Mannheim.


Seit KW 16/2021 hat die Deutsche Gesellschaft für Neurologie ein Update der S1-Leitlinie für die Behandlung von Dystonien publiziert.

Die THS wird in den Behandlungsalgorythmen aufgrund der klinischen Ergebnisse deutlich häufiger und früher empfohlen.

Das Wesentliche:

  • Blepharospasmus (kann Empfehlung, 2012 keine Empfehlung)
  • Oromandibuläre Dystonie (kann Empfehlung, 2012 keine Empfehlung)
  • Zervikale Dystonie, Torticollis spasmodicus, (soll Empfehlung 2. Therapieoption, 2012: 6. Option)
  • Segmentale, multifokale und generalisierte Dystonien in Kinder- und Jugendalter (soll Empfehlung 3. Therapieoption, 2012: Letzte Option)
  • Segmentale, multifokale und generalisierte Dystonien in Erwachsenenalter (soll Empfehlung 2. Therapieoption, 2012: Letzte Option)
  • Tardive Dystonien (kann Empfehlung 3. Therapieoption, 2012: Letzte Option)
  • Andere sekundäre Dystonien (kann Empfehlung vorletzte Therapieoption)

Die kompletten Leitlinien finden Sie hier (bitte anklicken)


Buecke_VII

BUNDESVERFASSUNGSGERICHT

Der Gesetzgeber muss Vorkehrungen zum Schutz behinderter Menschen für den Fall einer pandemiebedingt auftretenden Triage treffen             Bitte anklicken

Gendergerechte Sprache

Ausschließlich zum Zweck der besseren Lesbarkeit wird in unseren Medien auf die geschlechtsspezifische Schreibweise verzichtet und das generische Maskulinum verwendet.

Alle personenbezogenen Bezeichnungen und Begriffe gelten im Sinne der Gleichbehandlung grundsätzlich für alle Geschlechter.
Die verkürzte Sprachform hat nur redaktionelle Gründe und beinhaltet keine Wertung.


2024

TERMINE

20.01.   SHG Karlsruhe

13.04.   SHG Rhein/Neckar

12.10.   SHG Karlsruhe

14.12.   SHG Rhein/Neckar

jeweils um 14.30 Uhr

 

29.02.2024
Tag der seltenen Erkrankungen
 
75. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Neurochirurgie in Göttingen
 
06.11.2024 - 09.11.2024
97. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Neurologie in Berlin
 
25.09.2024 - 28.09.2024
RehaCare in Düsseldorf
 
 

 


SRH_Logo_sRGB_Blau_300dpi

SRH Gesundheitszentren Nordschwarzwald

Prof. Dr. Werner Nickels

Wissenschaftlicher Beirat der SHGn

Rhein/Neckar 1.0 + Karlsruhe 2.0


Unser Gruppenmitglied Christine Behlich hat uns für die Homepage ihren Erfahrungsbericht mit Botulinumtoxin zur Verfügung gestellt. Vielen Dank dafür.

Den Bericht finden Sie unter der Selbsthilfegruppe Rhein/Neckar.


Unser Gruppenmitglied Andrea Braun aus Schwarzach hat eine international anerkannte und geachtete Rosenzucht

Hier geht´s zur Homepage

Andrea_Braun

Ein Gedicht für alle Pfleger*innen von Brigitte Herrmann:

Ein „DANKE“ an das Pflegepersonal (bitte anklicken)

Brigiite_Hermann

Lara Mariah Lange ist Stipendiatin des neuen Bachmann-Strauss Fellowships

bitte anklicken

Mariah_Lara_Lange
Lara Mariah Lange Foto: © Christoph Westenberger



musicfox_juist.mp3

Hintergrundmusik mit freundlicher Genehmigung von www.musicfox.com/