Liebe Mitglieder und Interessierte der Dystonie Selbsthilfegruppen Karlsruhe und Rhein/Neckar.

Wir möchten Sie auf dieser Homepage über Aktivitäten im Bereich Dystonie im Südwesten informieren. Sie finden hier aktuelle Themen rund um unsere Krankheit, Neues aus den Selbsthilfegruppen sowie eine Rubrik "Soziales".

Wir möchten Sie gerne dazu einladen, uns mit Ideen und Berichten für die Homepage zu unterstützen.  Sie können Ihrer Fantasie freien Lauf lassen. Zögern Sie nicht, uns Ihre persönliche Geschichte, Erlebnisse aus Ihren Urlauben (gerne mit Fotos) oder interessanten Dingen, die Sie zum Beispiel in der Zeitung gelesen haben, zu schicken. Mit der Zusendung Ihrer Ideen erklären Sie sich gleichzeitig einverstanden, dass die Beiträge mit Namennennung auf der Homepage veröffentlicht werden.

Diese Homepage ist unabhängig von den bekannten Dystonie Selbsthilfeorganisationen und soll es bleiben.

Liebe Grüße

Ihre Gruppenleitung

Evelyn und Volker Kreiss

Herbsttreffen der Gruppe am 14.10.2023 mit Referenten

Am Samstag, den 14.10.2023 trafen sich 27 Gruppenmitglieder zum Herbsttreffen der Dystonie SHG Karlsruhe 2.0.
Die Gruppenleitung hatte im Vorfeld zu einer Halbtagesveranstaltung mit drei Referenten geladen. Das Besondere war diesmal die „Mischung“ aus einem Arzt, einer Rosenzüchterin mit einer ganz besonders seltenen Variante der Dystonie, dem sogenannten Segawa – Syndrom, und einer betroffenen Dame.

Den Anfang machte Herr Dr. med. Donatus Cyron, der als Oberarzt in der SRH – Klinik Waldbronn und in seiner Praxis in Karlsruhe für die Feinjustierung der Implantate von Patienten mit einer THS (Tiefe Hirnstimulation) zuständig ist. Er erklärte, welche Zielpunkte im Gehirn angesteuert werden und beleuchtete die physischen und psychischen Auswirkungen (auch die Nebenwirkungen) der THS. Außerdem stellte er im Schnelldurchlauf die SRH – Klinik und seine Praxis vor. Das Referat von Dr. Cyron können Sie hier nachlesen: Dr. Cyron © (bitte anklicken)

Frau Christine Kemper, ein Gruppenmitglied, berichtete über ihre Erfahrung mit ihrem Hirnschrittmacher im Alltag und in der Reha und wie sie nach Ausbruch der Dystonie auf der Straße schräg angeschaut und nachgeahmt wurde, was eine schwere Depression nach sich zog. Nach der OP und der guten Einstellung des Systems durch Herrn. Dr. Cyron in Waldbronn kann sie wieder positiv in die Zukunft schauen.

Last not least berichtete Frau Andrea Braun aus Schwarzach von ihrem seltenen Segawa – Syndrom (ca. 80 bekannte Fälle in Deutschland) und dass einige Personen aus ihrer Familie davon betroffen sind. Es folgte ein ausführlicher Bericht über ihr Hobby Rosenzucht, für das sie bereits international Anerkennung erhalten hat.

Zwischen den Referaten konnte bei Kaffee und Kuchen ein reger Austausch zwischen den Teilnehmern stattfinden.
Der Nachmittag wurde von der AOK – Die Gesundheitskasse Mittlerer Oberrhein – gefördert, wofür sich die gesamte Gruppe herzlichst bedankt.

Evelyn und Volker Kreiss

SHG Rhein/Neckar

Gruppentreffen am 15. April 2023

SHG Rhein/Neckar

Gruppentreffen mit Herrn Prof. Dr. Nickels am 19.11.2022

(hier geht´s zum Bericht)

SHG Rhein/Neckar

"Back to the roots"

Jubiläumsveranstaltung der Dystonie SHG Rhein/Neckar 1.0

Am 7. Mai wurde ab 9.30 Uhr im Hotel Royal Leonardo in Mannheim gefeiert, und zwar ein ganz besonderes Jubiläum: 25 Jahre Dystonie Selbsthilfe im Rhein-Neckar-Gebiet. Es waren zahlreiche Gäste dabei, sogar Herr Hanspeter Itschner, erster Vorsitzender der Schweizerischen Dystonie Gesellschaft, hat sich schon freitags auf den Weg nach Mannheim gemacht, so auch viele andere Gäste, die aus ganz Deutschland der Veranstaltung beiwohnen wollten.

Alle Ärzte von damals aus dem Uniklinikum Mannheim kamen aus ganz Deutschland zusammen, um den Tag mit uns zu gestalten. Die Neurologen und Neurochirurgen haben vor 25 Jahren Pionierarbeit, insbesondere im Bereich Tiefe Hirnstimulation, geleistet.

Da sich die Selbsthilfegruppe nun komplett von Selbsthilfeorganisationen freigemacht hat, lief die Veranstaltung unter dem Motto „BACK  TO  THE  ROOTS“, was die Geschäftsführerin vom Gesundheitstreffpunkt Mannheim, Frau Bärbel Handlos, in ihren Grußworten ausdrücklich begrüßt hat.

Für Vorträge angereist sind die Professoren und Chefärzte Christian Blahak, Klinikum Lahr-Et-
tenheim, Thomas M. Kinfe, Universität Erlangen-Nürnberg, Johannes Wöhrle, Klinikum Koblenz-Montabaur und Joachim Krauss von der Medizinischen Hochschule Hannover. Alle Ärzte hatten spannende Referate dabei.

Herr Dr. Blahak behandelte das Thema Botulinumtoxin, was hat sich von 1997-2022 verändert.

Herr Prof.  Wöhrle brachte uns die medikamentöse Therapie und nichtinvasive transkranielle Stimulation bei Dystonie näher.

Herr Prof. Kinfe führte uns in die Stereotaxie mit Darstellung der Robotik, Ultraschall und MR-basierte THS mit einem sehr spannenden Vortrag ein.

Herr Prof. Krauss klärte uns in einem sehr anschaulichen Vortrag über Tiefe Hirnstimulation bei Dystonie von den ersten Schritten bis zur Gegenwart auf.

Dr. Michael Rittmann, der die Gruppe seit der Gründung vor 25 Jahren betreut, war natürlich auch dabei. Er reflektierte die letzten 25 Jahre im Rhein-Neckargebiet. Auch Frau Bärbel Handlos, Geschäftsführerin beim Gesundheitstreffpunkt Mannheim und der Bürgermeister für Soziales und Gesundheit, Herr Dirk Grunert waren dabei, sie alle überbrachten Glückwünsche.

Neugierig geworden? Dann fordern Sie bei uns die Infobroschüre der Selbsthilfegruppen im Südwesten zum Selbstkostenpreis von € 5,00 inkl. Portokosten an (solange Vorrat reicht)

Bitte überweisen Sie die Kosten auf das Gruppenkonto der SHG Rhein-Neckar 1.0/Gruppenleitung Evelyn Kreiss, IBAN DE92 6609 0800 0013 4437 52. Bitte vergessen Sie nicht, uns Ihre Kontaktdaten zu übermitteln.

Sie können aber auch an einer der nächsten Gruppentreffen in Karlsruhe oder Mannheim teilnehmen und dort dann eine kostenfreie Broschüre mitnehmen. Die Termine der Gruppentreffen sind alle gelistet.

Die Mitglieder der o.g. Gruppen erhalten die Broschüre in der KW 21.

Evelyn und Volker Kreiss

Ansprache des Bürgermeisters für Bildung, Jugend und Gesundheit der Stadt Mannheim

Dirk Grunert

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Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie

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Seit KW 16/2021 hat die Deutsche Gesellschaft für Neurologie ein Update der S1-Leitlinie für die Behandlung von Dystonien publiziert.

Die THS wird in den Behandlungsalgorythmen aufgrund der klinischen Ergebnisse deutlich häufiger und früher empfohlen.

Das Wesentliche:

• Blepharospasmus (kann Empfehlung, 2012 keine Empfehlung)
• Oromandibuläre Dystonie (kann Empfehlung, 2012 keine Empfehlung)
• Zervikale Dystonie, Torticollis spasmodicus, (soll Empfehlung 2. Therapieoption, 2012: 6. Option)
• Segmentale, multifokale und generalisierte Dystonien in Kinder- und Jugendalter (soll Empfehlung 3. Therapieoption, 2012: Letzte Option)
• Segmentale, multifokale und generalisierte Dystonien in Erwachsenenalter (soll Empfehlung 2. Therapieoption, 2012: Letzte Option)
• Tardive Dystonien (kann Empfehlung 3. Therapieoption, 2012: Letzte Option)
• Andere sekundäre Dystonien (kann Empfehlung vorletzte Therapieoption)

Die kompletten Leitlinien finden Sie hier (bitte anklicken)

Entwicklung der Dystonien aus therapeutischer Sicht

hier geht´s zum Bericht von Frau Gabriele Hupfeld

hier geht´s zur Homepage von Frau Hupfeld

BUNDESVERFASSUNGSGERICHT

Der Gesetzgeber muss Vorkehrungen zum Schutz behinderter Menschen für den Fall einer pandemiebedingt auftretenden Triage treffen             Bitte anklicken