Liebe Mitglieder und Interessierte der Dystonie Selbsthilfegruppen Karlsruhe und Rhein/Neckar.
Wir möchten Sie auf dieser Homepage über Aktivitäten im Bereich Dystonie im Südwesten informieren. Sie finden hier aktuelle Themen rund um unsere Krankheit, Neues aus den Selbsthilfegruppen sowie eine Rubrik "Soziales".
Wir möchten Sie gerne dazu einladen, uns mit Ideen und Berichten für die Homepage zu unterstützen. Sie können Ihrer Fantasie freien Lauf lassen. Zögern Sie nicht, uns Ihre persönliche Geschichte, Erlebnisse aus Ihren Urlauben (gerne mit Fotos) oder interessanten Dingen, die Sie zum Beispiel in der Zeitung gelesen haben, zu schicken. Mit der Zusendung Ihrer Ideen erklären Sie sich gleichzeitig einverstanden, dass die Beiträge mit Namennennung auf der Homepage veröffentlicht werden.
Diese Homepage ist unabhängig von den bekannten Dystonie Selbsthilfeorganisationen und soll es bleiben.
Liebe Grüße
Ihre Gruppenleitung
Evelyn und Volker Kreiss
Dystonie Selbsthilfegruppe Karlsruhe am 18. Januar 2025
Veranstaltung "Frischer Wind in der Uniklinik Mannheim"
Drei informative, interessante und kurzweilige Vorträge gab es an diesem Tag:
Dr. med. Steffen Brenner
Prof. Dr. med. Thomas Kinfe
beide von der Uniklinik Mannheim
Frau Claudia Eyd
Dr. med. Brenner stellte die Neuromodulation bei Schmerzen vor.
Dystonie kann direkt Schmerzen verursachen, zudem kommen Muskel- und Gelenkverschleiss, psychosoziale Ursachen und chirurgische Interventionen hinzu, die jeweils Schmerzen hervorrufen oder verstärken können.
Im Arztgespräch werden zunächst die Ursache des Schmerzes, die Dauer, die Stärke und die Form des Schmerzes abgeklärt. Ab einer Dauer von drei Monaten gilt die Diagnose des chronischen Schmerzes.
Wichtig ist, alle Faktoren mit einzubeziehen:
Bio: Entzündungen, Verspannungen und Nerven- und Gelenkschäden
Sozial: Stress, Arbeitsunfähigkeit, Familie und Freunde
Psycho: Hilflosigkeit, Ängste, Bewältigungsstrategien
Die Neuromodulation kann entweder als Rückenmarksstimulation oder als Spinalganglienstimulation stattfinden, beides Teile der Wirbelsäule. Dabei wird eine Elektrode an die entsprechende Stelle gelegt. Das System besteht aus einem Impulsgeber (IPG), der über ein Kabel mit Elektroden verbunden ist. Es werden elektrische Impulse abgegeben, die die Schmerzweiterleitung ans Gehirn „modulieren“. Der IPG lässt sich von außen programmieren, es gibt aufladbare und nicht-aufladbare IPs.
Dies ist auch bei THS-Patienten möglich und schon erprobt.
Neben der Dystonie können so auch polyneuropathische Schmerzen, Knie- und Leistenschmerzen nach chirurgischen Eingriffen, chronische Rücken-/Beinschmerzen, Schmerzen nach Nervenverletzungen, Schmerzen durch Durchblutungsstörungen behandelt werden.
Es ist ein schonendes und effektives Verfahren gegen Schmerzen, das reversibel ist.
Prof. Dr. med. Kinfe erläuterte die Geschichte der Stereotaxie.
Den stereotaktischen Ring gibt es schon seit 100 Jahren, um präzise Hirnoperationen zu ermöglichen. Schon seit den 1950er Jahren gibt es Operationen, die die Symptome bei Parkinson lindern können. Seit die MRTs sehr präzise die Hirnareale abbilden können, können diese Operationen heute grundsätzlich in Vollnarkose stattfinden.
Eine nicht invasive Alternative zur Tiefen Hirnstimulation mit Elektroden sind Läsionen, die mit Laser erfolgen und durch die robotrische Chirugie immer genauer und erfolgreicher stattfinden. Dabei werden zunächst die entsprechenden Gehirnareale, die z.B. für Dystonie zuständig sind, nur leicht verödet, sodass sie sich wieder regenerieren könnten. Zeigt sich, dass die Methode erfolgreich wirkt, werden sie dauerhaft zerstört.
Dieses Verfahren wird auch jetzt schon angewendet bei Dystonie, Parkinson, Epilepsie, Tumore und Zwangsstörungen.
Ein wichtiger Aspekt dabei ist, dass damit auch Menschen in ärmeren Ländern geholfen werden kann. Die THS erfordert eine teure technischen Ausstattung und dauerhafte Nachsorge, das wäre bei Läsionen nicht erforderlich.
Ein weiteres Forschungsfeld ist Ultraschall, um unter einem MRT die Areale z.B. für Dystonie zu behandeln. Die Informationen aus den tiefen Hirnschichten kommen an der Gehirnoberfläche an und werden mit Ultraschall über die Haut ausgeschaltet.
Des Weiteren beschäftigt sich Dr. Kinfe mit Gehirnchips, eine Synthese zwischen Gehirn und Technik. Diese finden Anwendung in der Medizin, bei der Arbeit, beim Gaming, Einkaufen, Militär und Sport, Lernen und Kommunikation.
Frau Claudia Eyd stellte das Buch "Jetzt erst recht - positiv leben mit Parkinson" vor.
Es ist zusammen mit Katharina Wersing aus einem Podcast entstanden, in dem 50 Menschen mit Parkinson zu ihrem Leben befragt wurden. Interessanterweise erzählt auch eine Frau von der oben genannten Neuromodulation. Das Buch will Mut machen, mit der Krankheit gut zu leben und Kraft und Zuversicht nicht aus den Augen zu verlieren.
Es ist im Buchhandel für 20 Euro erhältlich.
Christine Kemper
Wir waren vom 22.08.2024 bis einschließlich 29.08.2024 in Sulzburg im Markgräflerland in Urlaub. Diesen Urlaub haben wir genutzt, um ein Gruppenmitglied aus Bad Krozingen zu treffen. Wir waren mehrmals bei herrlichem Sommerwetter mit unserem Gruppenmitglied in einem Straußen essen. Wir hatten sehr intensive Gespräche über unsere Krankheit Dystonie und über die Tiefe Hirnstimulation.
Natürlich sind das Essen und das Trinken nicht zu kurz gekommen. Wir haben immer sehr gut gegessen. Zu Beginn haben wir uns immer ein Glas Sekt gegönnt. Silvia hat uns jedes Mal in unserer Unterkunft abgeholt und wieder nach Hause gefahren. Somit konnten Volker und ich das eine oder andere Gläschen von dem wunderbaren Wein und/oder ein frisch gezapftes Bier verkosten. Silvia konnte da leider nicht mitmachen, weil sie ja Chauffeurin war.
Vielen Dank nochmals Silvia, wir sehen uns am 12. Oktober zum Gruppentreffen in Karlsruhe wieder.
Evelyn und Volker
Herbsttreffen der Karlsruher Gruppe am 14.10.2023 mit Referenten
Am Samstag, den 14.10.2023 trafen sich 27 Gruppenmitglieder zum Herbsttreffen der Dystonie SHG Karlsruhe 2.0.
Die Gruppenleitung hatte im Vorfeld zu einer Halbtagesveranstaltung mit drei Referenten geladen. Das Besondere war diesmal die „Mischung“ aus einem Arzt, einer Rosenzüchterin mit einer ganz besonders seltenen Variante der Dystonie, dem sogenannten Segawa – Syndrom, und einer betroffenen Dame.
Den Anfang machte Herr Dr. med. Donatus Cyron, der als Oberarzt in der SRH – Klinik Waldbronn und in seiner Praxis in Karlsruhe für die Feinjustierung der Implantate von Patienten mit einer THS (Tiefe Hirnstimulation) zuständig ist. Er erklärte, welche Zielpunkte im Gehirn angesteuert werden und beleuchtete die physischen und psychischen Auswirkungen (auch die Nebenwirkungen) der THS. Außerdem stellte er im Schnelldurchlauf die SRH – Klinik und seine Praxis vor. Das Referat von Dr. Cyron können Sie hier nachlesen: Dr. Cyron © (bitte anklicken)
Frau Christine Kemper, ein Gruppenmitglied, berichtete über ihre Erfahrung mit ihrem Hirnschrittmacher im Alltag und in der Reha und wie sie nach Ausbruch der Dystonie auf der Straße schräg angeschaut und nachgeahmt wurde, was eine schwere Depression nach sich zog. Nach der OP und der guten Einstellung des Systems durch Herrn. Dr. Cyron in Waldbronn kann sie wieder positiv in die Zukunft schauen.
Last not least berichtete Frau Andrea Braun aus Schwarzach von ihrem seltenen Segawa – Syndrom (ca. 80 bekannte Fälle in Deutschland) und dass einige Personen aus ihrer Familie davon betroffen sind. Es folgte ein ausführlicher Bericht über ihr Hobby Rosenzucht, für das sie bereits international Anerkennung erhalten hat.
Zwischen den Referaten konnte bei Kaffee und Kuchen ein reger Austausch zwischen den Teilnehmern stattfinden.
Der Nachmittag wurde von der AOK – Die Gesundheitskasse Mittlerer Oberrhein – gefördert, wofür sich die gesamte Gruppe herzlichst bedankt.
Evelyn und Volker Kreiss
Jubiläumsveranstaltung der Dystonie SHG Rhein/Neckar 1.0 am 17. Mai 2022
Seit KW 16/2021 hat die Deutsche Gesellschaft für Neurologie ein Update der S1-Leitlinie für die Behandlung von Dystonien publiziert.
Die THS wird in den Behandlungsalgorythmen aufgrund der klinischen Ergebnisse deutlich häufiger und früher empfohlen.
Das Wesentliche:
Die kompletten Leitlinien finden Sie hier (bitte anklicken)
BUNDESVERFASSUNGSGERICHT